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3 月 23 日下午,重庆一号线的地铁乘客,目击了一个女孩突然吐血。还来不及有人上前援助,女孩就脱下白色外套,蹲在地上擦拭血渍。女孩叫胡心瑶,生于 2003 年,14 岁时确诊了 IgA 血管炎,一种需要终生治疗的绝症。在地铁吐血时,她才 22 岁。过分坚强、疏离,她擦血的姿态令广大网友心酸。然而这一幕,几乎是她 8 年求生经历中最轻松的一次尴尬。2025 年 5 月,真故曾在一篇文章中记录下她当时的经历:在重庆摆摊时突然病发倒地。IgA 血管炎是一场持续终生的战争,她需要学会独立生存。为此,她培养出了疏离的本能。地铁外的管状飓风在呼啸。体内有另一种飓风。IgA 血管炎造成免疫系统的剧烈扰动,刮擦全身血管。皮肤出血、关节炎症、肾脏垮塌、胃肠道布满血点。此刻,在肠道汇聚的血液,沿食道涌上来了,引起身体的震动、咳嗽。接着,搭乘 3 月 23 日下午重庆一号线地铁的乘客们看到,一口血被咳在地上了。风声里摇晃的车厢整洁、卫生,站在对面的陌生人一脸错愕。作为那口血的责任人,胡心瑶 " 又尴尬又窘迫 ",那些异样视线好像要看穿自己体内的飓风。本已无关紧要的那口血,变得刺眼了。心瑶没有找到纸、抹布,想起自己的白色外套。她蹲下来,把白色抹在血上," 弄脏别人的鞋子,那样太不好了。" 擦拭后,那件她最爱的外套被揉成团,沾上洗不掉的血渍。体内的飓风仍肆虐。离开干净的地铁后,她前往医院,于当日 18 时 21 分收到一张红色的病危通知书。次日凌晨 1 点,她转入华西医院抢救室。这几乎是她确诊绝症的 8 年里,最轻松的一次尴尬。2025 年在重庆闹市区摆摊买橙汁,几乎每周一次,她突然发病,满地打滚、哀嚎,食客们撂下火锅,叫来救护车救她。8 年的更多时候,一张处方单,要让农民身份的父母向药房那个小窗口交出上万块,还难说这是本月的第几张单子。68 岁的爸爸满脸皱纹、形销骨立,没其它办法,离家去工地干杂活。她的 IgA 血管炎是一种免疫系统疾病,无法根治,昂贵的治疗只求稳定病情。2023 年,她接受了持续 11 个月的蛋白冲击治疗,花费三十多万。改回廉价但副作用大的激素治疗,每个月也要花费近两万。目前,治疗已花费重庆垫江县的这个农村家庭 137 万元。胡心瑶不想害了其他人。15 岁,确诊的第二年,家已被掏空。她在就诊室向大她许多的医生开口," 你能借我点钱吗?" 她一面觉得尴尬,一面又鼓起独立解决问题的勇气。那句话讲得生涩直接。后来借多、借熟练,通过手机,她向幼时的班主任、同学发去借钱消息,仿佛很坦然。从 14 岁开始,她已身陷一场持续终生的战争。疼痛、治疗,赚钱、花钱,病危、求生、寻死 …… 旷日持久的作战,塑造她性格中的坚韧果决,以及灵魂长出老茧似的回避。图丨拍于嘉陵江边的遗照她曾想要维持体面,早日结束自己 " 不够重要 " 的生命,不让别人麻烦。24 年 12 月,她在嘉陵江边拍摄了一组遗照。念头被摄影师识破并报警。最后,警察善意捐出 1300 元,动摇了她的死志。更早的一次,21 年 10 月 28 日,她站在 33 层高楼楼顶,接到父亲电话。父亲威胁她," 如果你往前走一步,我马上就跟下来。"她总是逃避求援、独自承伤,又被别人拉回。这场战争里,自己解脱痛苦的必要,与不忍他人目击痛苦的必要,形成持久对峙。幸福的机遇只能激化这一对峙。24 年 1 月,经亲戚介绍,她和内蒙男生小肖开始恋爱。小肖独自在重庆工作,每月领着普通的薪水,性格沉闷。喜欢心瑶的理由,小肖也说不上来,但他欣赏心瑶性格当中的 " 正能量 "。一开始,她就坦白自己的病情。小肖完全了解、接受,依旧不离不弃。心瑶警告,生小孩会加重她的病情。小肖说," 我从来也没有想过要你生小孩。我知道你有病。" 后来,小肖买了台苹果 16 手机送她,还是贷款。冬天的重庆还很冷,两人在夜晚去南山公园散步、聊天。心瑶走在比她大 5 岁、身高 1 米 8 多的小肖身边,为他的忠诚而心动。但是,当 24 年 3 月小肖向她求婚,她不自觉地缩回手,担心病情发展而拒绝求婚。24 年 4 月,病情果真恶化。小肖在她危急时再次求婚。这次,她不仅拒绝,并且分手。她无法克服 " 拒绝好意 " 的本能。分手的理由是,不让小肖被她 " 剥夺做父亲的权利 "。那台手机也要还给小肖。小肖不收回手机,也不去认识新的对象。心瑶开始祈祷," 有一天他能遇到一个再让他心动的女孩子。"曾有一个匿名资助她的 " 大哥 ",知道了她因为疾病而拒绝前男友。" 大哥 " 问,为什么要分开?她说,因为不想拖累男友。" 大哥 " 劝她," 爱情从决定踏入的时刻,就不会考虑这些,只想两人之间是幸福的。" 但曾转给她 6 万多救命钱的 " 大哥 " 也说不动她。她更情愿去向他人提供好意。有同样境况的病友与她交流,问她激素那么多副作用,为什么我们要继续治疗?心瑶不再回避,而是一遍遍劝慰:不接受治疗,我们已经死了。对一个长年忍受尴尬与痛苦的人,利他反而比被他人帮助更好受。分手一年后,她开始想组建一个病友共居互助的小家。25 年 4 月,她已有具体的想法:25 年国庆左右,开始招募 30 人左右的病友;年底,建起一个小家,收容病友们共同生活。在想象中,她预计投两万块左右,租一个不需豪华的房子,用别人不要的旧床单、被子铺床,和全国病友做各自擅长的美食。她宁肯呵护他人,也不甘心向他人交出自己。25 年 8 月,有人帮心瑶在长沙举办了一场婚礼。心瑶决定,不是嫁给小肖或其他任何人,而是嫁给自己。草坪上,她身穿婚纱、手捧鲜花,在来宾前洒泪," 在心里重新坚定了‘一定要活下去’的信念。"嫁给自己、不必拖累他人,她才敢于坦然。她摘掉波浪卷的假发,特意露出化疗后的寸头。然后,她脸上浮现出咬牙忍耐的神情,一只眼快睁不开。病痛准时出现了。但她又拒绝被体谅,坚持在场,维持仪式的体面。婚礼结束的当月,25 年 8 月 31 日的下午,心瑶收到小肖转来 5 万元。婚礼前,小肖曾被策划人邀请,也渴望去长沙出席婚礼,被心硬的她拒绝。突然的转账让心瑶困惑。接着,她看到小肖发来的长信," 急性胰腺炎的抢救终究没能留住我,但还有好多话,想亲口说给你听。"看到消息,胡心瑶浑身发抖。小肖已离世,遗信由朋友代发。信里,小肖回忆说,心瑶的病情变化导致求婚失败," 命运总爱捉弄人。"图丨小肖发来的遗信结果自以为健康的人,比绝症患者早逝。遽然离世前,26 岁的小肖来得及揭穿命运更大的捉弄吗?他去不了的婚礼被拍成视频,他不下 50 次偷偷在网上回看。" 嫁给自己 " 的心瑶让他泪流满面。" 以前我是一个从来都不会相信爱情的人,但现在我愿意去相信。" 心瑶仍深爱着小肖。后来,媒体记者告诉她,曾经匿名资助她的 " 大哥 " 其实也是小肖。她在震惊中痛哭。听说小肖额外做了几份兼职赚钱给她。9 月,心瑶在成都的遗体火化仪式上送别小肖。此前她联系了小肖的父母,想要退回那 5 万块。但对方说:" 既然他做了决定,我们就尊重他。" 她这次无法再拒绝好意。回避是我一年前对心瑶的印象。2026 年 3 月,刷到地铁吐血女孩,我又联系她。她告诉我,小肖的死,让她提醒自己," 要珍惜眼前人 ",不要有那么多顾虑," 我好像有更多勇气去做我想做的事情。"过去一年,她有了新的经历,她的内心正发生变化。问她接下来的治疗计划,她回复:" 马上飞上海。" 她的对话框中第一次出现一个比剪刀手的表情。一年前,我更共情她的回避。当时,那样的生活,我看不出幸福的任何可能。不愿麻烦他人,却渴望拯救他人,她帮助其他病友的梦想也让我困惑。如果有钱,为什么不先去补偿痛苦,再去一次海边,再拍一组好看的写真。22 岁,她没享受过的事情还有很多。没想到,一年过后,用小肖留给她的 5 万和更多人的捐助,她果真成立了两处 " 病友之家 ":一处位于重庆医科大学附属医院周边,接收病情较重的血管炎患者;另一处是她如今的住处,可以接纳其他罕见病患者。还有医生志愿用业余时间来小家帮助。" 我的人生已经毁了,希望我能挽回更多人的人生。" 这是一年前的话。一年后,她变得更乐观、开放,感激那些帮助她的人," 从低谷中走出来了。" 一种更大的不幸,小肖的死,终于让她能 " 藐视 " 自己的绝症。试着想象一个从未有过病痛的胡心瑶。不再回避与决绝,她更多是一个爱表达、追求美感的人。24 年 12 月,在嘉陵江边身穿白衣,她写下 " 遗照已照,等待降临 " 的句子。25 年 8 月,她穿婚纱在长沙嫁给自己。11 月,病情恶化,她说生命这场仗她已拼尽全力,便在老家给自己挖墓地,希望以后墓上能种满鲜花。激素治疗而发胖的她,有满月脸、水牛背;但人们每次关注到她,总是看见一幅求美的姿态。生命这场仗应当打得漂亮。心瑶签字捐助遗体,幻想被她帮助的人;组建病友之家,也去想象一个其乐融融的幸福家园,收容所有的灰心。她的回忆从无 " 不堪 ",甚至带有诗意。
△艾哈迈德 · 沙拉(资料图)叙利亚过渡政府总统艾哈迈德 · 沙拉 3 月 31 日在英国访问时表示,面对美国和以色列与伊朗的冲突,除非叙利亚被任何一方定为目标,否则仍将置身冲突之外。沙拉当天参加英国国际问题研究所举行的对话活动时表示,叙利亚已承受太多战争,并为此付出太多。目前,叙利亚正致力于发展经济、战后重建和安置难民。他强调,除非遭到侵略且没有外交解决方案,否则,叙利亚将避免卷入战争。
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